Verbale della riunione del comitato scientifico SISAV del 25 Febbraio 2017

Presenti:

  • Presidente del CS: Raul Mattassi
  • Segretario del CS: Vittoria Baraldini
  • Giacomo Colletti
  • Paola Coppo
  • Andrea Diociaiuti
  • Ezio Fulcheri
  • Francesca Manunza
  • Francesco Pasetti
  • Presidente SISAV: Francesco Stillo

Discussione collegiale dei seguenti punti all'ordine del giorno:

Programma Congresso SISAV - Genova 9-11 Novembre 2017

Si prende visione del Programma Preliminare del V Congresso Nazionale SISAV che si terrà a Genova dal 9 all'11 Novembre 2017.

Newsletter SISAV

Il Dr Mattassi riporta quanto discusso nella riunione del CD riguardante la regolamentazione del percorso per la pubblicazione delle newsletter sul sito SISAV.

Il CD ha deciso che d'ora in poi ogni newsletter dovrà essere indirizzata al Presidente del CS prof. Raul Mattassi e per conoscenza al Presidente SISAV prof. Francesco Stillo. Sarà poi il Presidente del CS a valutarla ed eventualmente richiedere se necessario per competenza la valutazione di un altro membro del CS. Una volta approvata dal CS il Presidente SISAV provvederà ad inviare il testo all'Ing. Cannillo per la pubblicazione sul sito.

Malattie Rare: nuovo codice RNG142 e richiesta adeguamento DRG

Il Presidente SISAV Prof Stillo comunica che in base all'ultimo Decreto Governativo sulla Classificazione dei LEA (Ministero della Salute 2016) - disposizioni in materia di malattie rare (Art, 52, All.7) - è stato approvato un nuovo codice di esenzione riguardante le malformazioni vascolari: RNG142 - Altre Sindromi malformative congenite gravi ed invalidanti dei vasi periferici.

Siamo in attesa della pubblicazione in Gazzetta Ufficiale dell'aggiornamento dei LEA, provvedimento che includerà anche l'ampliamento dei codici di esenzione per patologia. Successivamente avverrà la ricognizione dei Presidi di riferimento da parte delle Regioni.

Il Prof Stillo inoltre comunica di aver inoltrato al Ministero della Sanità una lettera di richiesta per l'adeguamento dei DRG relativi a procedure interventistiche su pazienti affetti da malformazioni vascolari. Il testo della lettera viene letto e messo agli atti.

Aggiornamento linee guida SISAV

Il Dr Mattassi comunica che è necessario effettuare un aggiornamento delle linee guida ogni 3 anni. Tali linee guida aggiornate dovranno essere inoltre depositate presso il Ministero della Sanità e presso le singole Aziende Ospedaliere in cui vengono erogate le procedure assistenziali.

Secondo la nuova legge sulla Responsabilità Professionale del Medico tale atto fornirà una garanzia di tipo medico-legale allo Specialista che agisce in modo conforme alle linee guida ufficialmente riconosciute.

Viene proposto dal prof. Mattassi un aggiornamento delle linee guida SISAV con l'introduzione di appendici sui diversi distretti anatomici: craniofacciale, arti-mano-piede, toraco-addominale. Inoltre verrà introdotto un capitolo sull'Istologia ed una sulla Genetica.

Si individuano i responsabili per l'aggiornamento delle linee guida e per la compilazione dei diversi capitoli come segue:

  • Emangiomi e altri tumori vascolari (Diociaiuti - El Hachem)
  • Malformazioni Capillari (Baraldini)
  • Malformazioni Venose (Bianchini - Stillo)
  • Malformazioni Linfatiche (Dalmonte - Campisi)
  • Malformazioni Artero-Venose (Mattassi)

APPENDICI:

  • Malformazioni Vascolari Complesse (Vercellio)
  • Malformazioni Vascolari cranio-facciali (Colletti)
  • Malformazioni Vascolari degli arti - mano - piede (Mattassi - Di Giuseppe)
  • Malformazioni Vascolari toracoaddominali (Dalmonte)
  • Aspetti istopatologici delle anomalie vascolari (Fulcheri - Moneghini)
  • Aspetti genetico-molecolari delle anomalie vascolari (Bertelli - Spaccini)

Il dr Fulcheri sottolinea l'importanza di creare un linguaggio comune e conforme alla classificazione ISSVA delle anomalie vascolari nella refertazione dell'esame istologico e a tal scopo si propone di dedicarsi al capitolo delle linee guida in collaborazione con la dottoressa Moneghini.

La dott.ssa Baraldini comunica che verrà organizzata una giornata scientifica presso l'Ospedale "Buzzi" di Milano nel mese di settembre 2017 in tema di Genetica Clinica delle malformazioni vascolari complesse. Tale iniziativa darà seguito alla precedente proposta del CS SISAV di effettuare un censimento italiano dei medici anatomopatologi, genetisti e biologi molecolari che si occupano di malformazioni vascolari sul territorio nazionale e della strumentazione a loro disposizione al fine di istituire una rete di centri di riferimento per lo studio clinico-patologo-genetico delle malformazioni vascolari, con un indirizzario dei centri italiani di riferimento cui inviare i campioni bioptici per esame patologo-genetico qualora richiesto.

Proposta elaborazione modelli per consenso informato

Il prof. Mattassi propone che vengano redatti dei modelli di consenso informato certificati SISAV, uniformati su un testo comune che ciascun Centro potrà modificare adattandolo al proprio protocollo operativo. A tal scopo verranno inviati via mail ai membri del CS dei moduli di consenso per le diverse procedure chirurgiche e interventistiche elaborati dal prof. Mattassi e attualmente utilizzati presso la Casa di Cura Mater Domini -Humanitas di Castellanza. Il CS dovrà valutare tale proposta e successivamente elaborare in modo collegiale dei testi condivisi all'unanimità.

Proposta di studio multicentrico sulla Rapamicina

Il Dr. Diaciaiuti riferisce che, dopo la mancata approvazione del Trial internazionale europeo proposto da Laurence Boon e sponsorizzato da Pfizer, verrà a breve presentata al Comitato Etico dell'Ospedale Bambino Gesù di Roma la proposta per uno studio pilota italiano di trattamento delle malformazioni vascolari complesse con Rapamicina. La proposta verrà estesa agli altri Centri italiani che vorranno partecipare.

Al fine di garantire la copertura dei costi della terapia la dottoressa Baraldini propone che la Società SISAV inoltri richiesta all'AIFA per l'inserimento della Rapamicina nell'elenco dei farmaci erogabili a totale carico del SSN per patologie prive di valida alternativa terapeutica, secondo la legge 648/96.

La dr.ssa Baraldini propone inoltre l'istituzione di un registro italiano in cui inserire i dati dei pazienti già posti in terapia off-label con Rapamicina negli ultimi anni e seguiti presso diversi Centri di riferimento in Italia. A tal fine propone che venga utilizzata la mailing list dei medici di riferimento per i centri italiani che avevano aderito alla proposta di studio multicentrico europeo precedentemente elaborata dalla dr.ssa El Hachem.

Esauriti gli argomenti in discussione, alle ore 16.30 il Presidente del CS Dr.Mattassi dichiara terminata la riunione.

Il Presidente del CS SISAV, Dr. Raul Mattassi

Il Segretario del CS SISAV, Dr.ssa Vittoria Baraldini

Inserito da segreteria SISAV

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