Rete nazionale dei Centri Multidisciplinari di Riferimento per la diagnosi e trattamento delle anomalie vascolari

Caro collega,

tra i numerosi obiettivi della Società Italiana per lo Studio delle Anomalie Vascolari (SISAV), le attuali priorità riguardano la stesura di linee guida, la definizione dei requisiti che dovrebbero avere i Centri multidisciplinari di riferimento che sul territorio nazionale si occupano di diagnosi e trattamento di emangiomi infuntili e di malformazioni vascolari e l'implementazione dell'attività scientifica. Infatti, sono stati avviati dei rapporti di collaborazione con altri centri esperti all'estero e a breve sarà avviato un trial europeo a cui parteciperà anche la SISAV.

La definizione delle linee guida delle anomalie vascolari è stata realizzata e recentemente conclusa; da alcuni mesi le linee guida sono disponibili sul sito SIAV, e di recente anche su Pubmed anche in versione inglese, in quanto appena pubblicate. [Stillo F et aL Vascular Anomalies GuideHnes by the Italian Society for tbe study of Vascular Anomalies (SISAV) Int. Angiol. 2015 Apr;34(2 SuppI1}: 1-45].

Sono stati ampiamente discussi, valutati e recentemente proposti sul nostro sito (sono disponibili tutte le informazioni per la definizione di un Centro di I, II o III livello) i requisiti che dovrebbero avere i Centri multidisciplinari di riferimento.

La condivisione delle linee guida ed il rispetto dei requisiti dei Centri di riferimento potranno consentire di arrivare ad una rete nazionale di centri distribuiti su tutto il territorio e strettamente collegati fra di loro, che seguiranno gli stessi protocolli operativi onde garantire ai pazienti elevati standard di assistenza.

Ad ulteriore conferma della necessità di attivare una rete nazionale di centri di riferimento è utile considerare che nel 2014 l'European Agency of Medicine (EMA) ha approvato un farmaco pediatrico per il trattamento degli Emangiomi Infantili.

La valutazione pubblica Europea di questo farmaco pediatrico accessibile a questo indirizzo, dichiara che "Hemangiol può essere ottenuto soltanto con prescrizione medica. Il trattamento deve essere iniziato da un medico con esperienza nella diagnosi, nel trattamento e nella gestione di emangiomi infantili, in una struttura idonea per la gestione di eventuali effetti indesiderati gravi."

Questo significa che non tutti i centri o colleghi che gestiscono gli emangiomi infantili potranno continuare a farlo. Inoltre, i centri di riferimento dovranno necessariamente avere esperienza ed occuparsi di tutti i tumori e di tutte le malformazioni vascolari, almeno in termini di diagnostica clinico-strumentale, diagnostica differenziale, indicazioni terapeutiche.

Alla luce di queste novità, la SISAV riveste un ruolo di primaria importanza per diverse ragioni:

  1. le anomalie vascolari rappresentano un gruppo di patologie, in un certo senso orfane: ossia non sono inserite nei piani di studio, non fanno capo ufficialmente ad una branca specialistica precisa e sono scarsamente conosciute dagli specialisti;
  2. attraverso la disponibilità di linee guida aggiornate e condivise, la Società fornirà uno strumento importante al Professionista non solo dal punto di vista medico e scientifico, ma anche dal punto di vista giuridico e medico-legale;
  3. la definizione dei requisiti che dovrà avere un Centro di riferimento consente alla Società di fornire alle autorità istituzionali tutte le informazioni necessarie per la definzione di centri di riferimento regionali;
  4. infine la SISAV, attraverso la disponibilità già confermata dei suoi Soci, darà sostegno ai Centri desiderosi di ampliare l'interesse nel settore, mediante la creazione di una rete nazionale, l'avviamento di corsi di formazione, l'ospitalità di Specialisti presso Centri già esperti, etc.

Sulla base dei dati già pervenuti, attualmente la SISAV sta lavorando alla stesura di un elenco di Centri di riferimento su scala nazionale. Questo elenco sarà proposto a tutti gli Assessorati alla Sanità regionali subito dopo il Convegno SISAV 2015, che si terrà a Napoli nei giorni 12-14 Novembre.

Tutti coloro che sono interessati a far parte della rete nazionale, dovrebbero cortesemente e con molta sollecitudine comunicarci la loro collocazione (Centro di riferimento di I, II, oppure III livello) e rispondere al questionario.

Il questionario ci consentirà una verifica indispensabile per motivare le indicazioni che la SISAV fornirà prossimamente alle autorità istituzionali.

La Società SISAV offre ampia disponibilità ad appoggiare e favorire l'avvio di nuovi Centri sul territorio nazionale, specialmente nelle aree ancora carenti. I colleghi interessati, se desiderano, possono inviare via mail alla nostra Segreteria una segnalazione di intenti. A questa, farà seguito un contatto da parte di un membro del Direttivo, che proporrà le modalità e le possibilità di collaborazione per consentire l'avvio del nuovo Centro. Naturalmente, in questo caso, non si richiede la compilazione del questionario.

Ringrazio per l'attenzione ed auspico di incontrarvi numerosi al prossimo Convegno SISAV di Napoli.

Maya El Hachem
Presidente SISAV

Obiettivo

L'obiettivo della SISAV è quello di individuare i centri multidisciplinari di riferimento per la diagnosi e trattamento degli emangiomi infantili e malformazioni vascolari in modo da creare una rete nazionale dei suddetti Centri distribuiti sul territorio nazionale. Gli scopi di questa iniziativa sono numerosi:

  • favorire dei collegamenti tra questi gruppi, nell'ottica di una collaborazione multicentrica onde garantire una qualità assistenziale adeguata ai pazienti affetti da questo gruppo di patologie spesso complesse ed accompagnarli nel percorso, che ad oggi, almeno per alcuni, è purtroppo tortuoso;
  • sostenere i centri desiderosi di ampliare l'interesse nel settore, mediante l'avviamento di corsi di formazione, ospitalità di specialisti presso centri già esperti, etc...;
  • istituire un "gruppo forza" per agire presso le autorità istituzionali per implementare le conoscenze di questo gruppo di patologie: miglioramento della codifica, inserimento nel piano di studi.

Ovviamente ci saranno, come per tutti i settori, centri con diversi livelli di expertise e data la complessità delle anomalie vascolari, pochi centri potranno avere tutti i requisiti d'emblées; pertanto si prevedono in partenza vari livelli.

Proposta SISAV dei requisiti strutturali ed organizzativi di un Centro di riferimento per la gestione dei tumori vascolari

  1. Il medico prescrittore/responsabile del Centro può essere un
    • PEDIATRA/NEONATOLOGO
    • DERMATOLOGO
    • CHIRURGO (Pediatrico, Vascolare, Plastico)
    • CARDIOLOGO PEDIATRA
  2. La struttura deve essere dotata di un reparto pediatrico, un dermatologo, un radiologo e un cardiologo

Primo livello

  • Prevede un responsabile del Centro che funge da case manager per i pazienti
  • Prevede un'area pediatrica dedicata che comprenda sala d'attesa, ambulatorio, reparto di degenza e DH, gestita da personale infermieristico con formazione pediatrica
  • Dispone di laboratorio Dispone almeno di eco-color-Doppler per consentire la diagnostica per immagini di base
  • Garantisce un livello adeguato di assistenza e la possibilità di gestione delle reazioni avverse
  • Favorisce la formazione continua del personale dedicato alle anomalie vascolari con l'obiettivo di implementare la performance e di estendere i requisiti nel tempo
  • Disponibile a collaborare con Centri di riferimento di II e III livello

Secondo livello

  • Prevede un responsabile del Centro che funge da case manager per i pazienti
  • Dispone di diagnostica per immagini non invasiva completa (eco-color-Doppler, TC, RM)
  • Dispone di un laboratorio di anatomia patologica
  • Effettua procedure chirurgiche (su casi non complessi)
  • Gestisce il follow-up delle malattie rare vascolari
  • Dispone di laser
  • Disponibile a collaborare con Centri di riferimento di I e III livello
  • Auspicabile lo svolgimento di attività scientifica

Terzo livello

  • Prevede un responsabile del Centro che funge da case manager per i pazienti
  • Dispone di radiologia intervenzionale (scleroterapia, embolizzazione)
  • Effettua interventi chirurgici anche complessi
  • Dispone di laser
  • Dispone di un centro SIN e TIN per garantire una rianimazione pediatrica
  • Dispone di genetica medica
  • Disponibile a collaborare con Centri di riferimento di I e II livello

Auspicabili:

  • Disponibilità di un laboratorio per la diagnosi molecolare o di convenzione con un laboratorio per garantire la diagnosi genetica ai pazienti
  • Attività scientifica specifica
  • Convenzioni o comunque rapporti professionali con Centri nazionali ed internazionali

I Centri in cui è carente uno dei suddetti requisiti e che gradirebbero essere Centro di riferimento dovrebbero disporre di una convenzione con un Centro di riferimento di III livello.

Conclusioni

  • Il Medico responsabile del Centro deve avere conoscenza completa di tutte le anomalie vascolari. Non si può gestire a pieno e in sicurezza gli emangiomi infantili senza padroneggiare la diagnostica differenziale con le altre anomalie vascolari.
  • Gli specialisti devono utilizzare una terminologia corretta e comune adottando la classificazione condivisa a livello nazionale ed internazionale.
  • La presente distinzione in tre livelli dei centri di riferimento, per i motivi riportati al punto precedente, è estendibile anche alla gestione delle altre anomalie vascolari.
  • Gli specialisti devono rispettare le linee guida e i protocolli operativi della Società di riferimento o di società internazionali quando presenti.

Domanda di adesione alla Rete nazionale dei Centri Multidisciplinari di Riferimento per la diagnosi e trattamento degli emangiomi infantili e malformazioni vascolari

Dati del coordinatore responsabile

Dati del centro

Sono ammessi all'elenco i soli centri istituzionali e non i centri privati Per la spiegazione dei livelli vedere le caratteristiche sopra riportate

In caso di mancanza di un requisito indicare quale requisito è mancante e con quale Centro di riferimento è in essere una convenzione:

Personale

Il centro dispone di:

Diagnostica strumentale

Il centro dispone di:

Attività

Il Centro effettua le seguenti attività:

Attrezzatura laser

Il Centro dispone di attrezzatura laser?

Radiologia intervenzionale

Il Centro effettua procedure di radiologia intervenzionale?

Malattie rare

Il Centro gestisce pazienti con malattie rare? Indicare quali e quante per anno

Patologie

Il Centro ha già trattato le seguenti patologie?

Si prega di rispondere alla seguente domanda per confermare che la richiesta venga da una persona reale e non sia spam:

Invia richiesta

Inviando questa richiesta si autorizza esplicitamente SISAV al trattamento dei dati sopra riportati in conformità al D.Lgs. 196/2003. Tali dati verranno trattati elettronicamente, o in forma cartacea, dai soggetti incaricati ai sensi del citato decreto al fine di dare seguito alla vostra richiesta di adesione alla Rete nazionale dei Centri Multidisciplinari di Riferimento per la diagnosi e trattamento delle anomalie vascolari. Si autorizza altresì SISAV alla pubblicazione del nome e dei recapiti del centro proposto sul sito internet della società.