RETE NAZIONALE DEI CENTRI MULTIDISCIPLINARI DI RIFERIMENTO PER LA DIAGNOSI E TRATTAMENTO DELLE ANOMALIE VASCOLARI
Caro collega,
tra i numerosi obiettivi della Società Italiana per lo Studio delle Anomalie Vascolari (SISAV), le attuali priorità riguardano la stesura di linee guida, la definizione dei requisiti che dovrebbero avere i Centri multidisciplinari di riferimento che sul territorio nazionale si occupano di diagnosi e trattamento di emangiomi infantili e di malformazioni vascolari e l’implementazione dell’attività scientifica. Infatti, sono stati avviati dei rapporti di collaborazione con altri centri esperti all’estero e a breve sarà avviato un trial europeo a cui parteciperà anche la SISAV.
La definizione delle linee guida delle anomalie vascolari è stata realizzata e recentemente conclusa; da alcuni mesi le linee guida sono disponibili sul sito, e di recente anche su Pubmed anche in versione inglese, in quanto appena pubblicate. [Stillo F et aL Vascular Anomalies GuideHnes by the Italian Society for tbe study of Vascular Anomalies (SISAV) Int. Angiol. 2015 Apr;34(2 SuppI1}: 1-45].
Sono stati ampiamente discussi, valutati e recentemente proposti sul nostro sito (sono disponibili tutte le informazioni per la definizione di un Centro di I, II o III livello) i requisiti che dovrebbero avere i Centri multidisciplinari di riferimento.
La condivisione delle linee guida ed il rispetto dei requisiti dei Centri di riferimento potranno consentire di arrivare ad una rete nazionale di centri distribuiti su tutto il territorio e strettamente collegati fra di loro, che seguiranno gli stessi protocolli operativi onde garantire ai pazienti elevati standard di assistenza.
Ad ulteriore conferma della necessità di attivare una rete nazionale di centri di riferimento è utile considerare che nel 2014 l’European Agency of Medicine (EMA) ha approvato un farmaco pediatrico per il trattamento degli Emangiomi Infantili.
La valutazione pubblica Europea di questo farmaco pediatrico dichiara che “Hemangiol può essere ottenuto soltanto con prescrizione medica. Il trattamento deve essere iniziato da un medico con esperienza nella diagnosi, nel trattamento e nella gestione di emangiomi infantili, in una struttura idonea per la gestione di eventuali effetti indesiderati gravi.”
Questo significa che non tutti i centri o colleghi che gestiscono gli emangiomi infantili potranno continuare a farlo. Inoltre, i centri di riferimento dovranno necessariamente avere esperienza ed occuparsi di tutti i tumori e di tutte le malformazioni vascolari, almeno in termini di diagnostica clinico-strumentale, diagnostica differenziale, indicazioni terapeutiche.
Alla luce di queste novità, la SISAV riveste un ruolo di primaria importanza per diverse ragioni:
le anomalie vascolari rappresentano un gruppo di patologie, in un certo senso orfane: ossia non sono inserite nei piani di studio, non fanno capo ufficialmente ad una branca specialistica precisa e sono scarsamente conosciute dagli specialisti;
attraverso la disponibilità di linee guida aggiornate e condivise, la Società fornirà uno strumento importante al Professionista non solo dal punto di vista medico e scientifico, ma anche dal punto di vista giuridico e medico-legale;
la definizione dei requisiti che dovrà avere un Centro di riferimento consente alla Società di fornire alle autorità istituzionali tutte le informazioni necessarie per la definizione di centri di riferimento regionali;
infine la SISAV, attraverso la disponibilità già confermata dei suoi Soci, darà sostegno ai Centri desiderosi di ampliare l’interesse nel settore, mediante la creazione di una rete nazionale, l’avviamento di corsi di formazione, l’ospitalità di Specialisti presso Centri già esperti, etc.
Sulla base dei dati già pervenuti, attualmente la SISAV sta lavorando alla stesura di un elenco di Centri di riferimento su scala nazionale. Questo elenco sarà proposto a tutti gli Assessorati alla Sanità regionali subito dopo il Convegno SISAV 2015, che si terrà a Napoli nei giorni 12-14 Novembre.
Tutti coloro che sono interessati a far parte della rete nazionale, dovrebbero cortesemente e con molta sollecitudine comunicarci la loro collocazione (Centro di riferimento di I, II, oppure III livello) e rispondere al questionario.
Il questionario ci consentirà una verifica indispensabile per motivare le indicazioni che la SISAV fornirà prossimamente alle autorità istituzionali.
La Società SISAV offre ampia disponibilità ad appoggiare e favorire l’avvio di nuovi Centri sul territorio nazionale, specialmente nelle aree ancora carenti. I colleghi interessati, se desiderano, possono inviare via mail alla nostra Segreteria una segnalazione di intenti. A questa, farà seguito un contatto da parte di un membro del Direttivo, che proporrà le modalità e le possibilità di collaborazione per consentire l’avvio del nuovo Centro. Naturalmente, in questo caso, non si richiede la compilazione del questionario.
Ringrazio per l’attenzione ed auspico di incontrarvi numerosi al prossimo Convegno SISAV di Napoli.
Maya El Hachem
Presidente SISAV
OBIETTIVO
L’obiettivo della SISAV è quello di individuare i centri multidisciplinari di riferimento per la diagnosi e trattamento degli emangiomi infantili e malformazioni vascolari in modo da creare una rete nazionale dei suddetti Centri distribuiti sul territorio nazionale. Gli scopi di questa iniziativa sono numerosi:
- favorire dei collegamenti tra questi gruppi, nell’ottica di una collaborazione multicentrica onde garantire una qualità assistenziale adeguata ai pazienti affetti da questo gruppo di patologie spesso complesse ed accompagnarli nel percorso, che ad oggi, almeno per alcuni, è purtroppo tortuoso;
- sostenere i centri desiderosi di ampliare l’interesse nel settore, mediante l’avviamento di corsi di formazione, ospitalità di specialisti presso centri già esperti, etc…;
- istituire un “gruppo forza” per agire presso le autorità istituzionali per implementare le conoscenze di questo gruppo di patologie: miglioramento della codifica, inserimento nel piano di studi.
Ovviamente ci saranno, come per tutti i settori, centri con diversi livelli di expertise e data la complessità delle anomalie vascolari, pochi centri potranno avere tutti i requisiti d’emblée; pertanto si prevedono in partenza vari livelli.